„Kilka minut naszego czasu, który może okazać się na wagę złota” | Opowieść mamy Igi
Czy zawsze jesteśmy w stanie dostrzec pierwsze sygnały choroby własnego dziecka? Czy objawy zawsze występują? Historia Igi dowodzi, że czasem jedynie kontrolne badania pozwalają odkryć ukryte głęboko w ciele zagrożenie. Wynik badania USG przeprowadzonego w mobilnym ambulansie Fundacji Ronalda McDonalda za zawsze odmienił życie dziewczynki i całej rodziny. O udziale w badaniu i ścieżce diagnostycznej opowiada pani Paulina, mama Igi.
Kiedy i przy okazji jakiego wydarzenia skorzystaliście z badania USG w ambulansie?
Ambulans Fundacji Ronalda McDonalda został zaproszony do naszego miasta na dwa dni z imienia naszego prezydenta i naszej radnej. Zarówno syn i córka zostali zakwalifikowani do badania, więc wstawiliśmy się na nie rodzinnie 30 sierpnia 2018 roku.
W jaki sposób dowiedziała się Pani o takiej możliwości?
Reklamy pojawiły się w lokalnym radiu, ale ja będąc w pracy, nie wiedziałam o tym. Moja mama do mnie zadzwoniła i powiedziała, że takie badania będą przeprowadzone w naszym mieście, a ich wykonanie będzie możliwe na miejscu, i że, jeśli mam ochotę, mogę zadzwonić i przebadać dzieci. Pomyślałam, że jeśli faktycznie tych badań jest mało, jest możliwość skorzystania z nich, no to czemu nie? Zadzwoniłam więc. Odebrała nasza radna, pani Joanna Pikus, która organizowała badania, i powiedziała, że zostało jedno, ostatnie miejsce. Zaznaczyłam, że mam zarówno córkę i syna, kwalifikujących się do badania i muszę wybrać. W odpowiedzi usłyszałam, żeby przyszli we dwoje, że w takim przypadku rodzeństwa nie są rozdzielane. Mam wrażenie, że już wtedy Palec Boży był gdzieś nad nami, bo dodzwoniłam się, zapisałam na ostatnie wolne miejsce, nie musiałam wybierać między dziećmi. Mogłam przecież dokonać złego wyboru.
Co spowodowało, że zdecydowała się Pani się na badanie córki – czy decyzja ta była spontaniczna? Czy u córki występowały jakieś niepokojące objawy?
Tak, to była spontaniczna decyzja. Stwierdziłam, że skoro jest możliwość przebadania dzieci, to czemu nie? Nigdy nie byłam przewrażliwiona na punkcie dodatkowych badań i nie szukałam „czegoś” u swoich dzieci. Owszem, jeśli była potrzeba, odbywaliśmy wizyty lekarskie.
U żadnego z dzieci nie występowały żadne objawy. Nic nie wskazywało też na to, żeby moja córka Iga miała jakiekolwiek symptomy choroby. Tydzień wcześniej byliśmy w górach. My dużo chodzimy, dużo chodzimy po górach. Ona wtedy miała niecałe 2 latka i robiła pieszo z nami po 8 km na nóżkach. Nie miała żadnych problemów z jedzeniem, z apetytem. Nic nie wskazywało na jakiekolwiek osłabienie organizmu, nie było w ogóle żadnych symptomów, które wskazywałyby na to, że mojemu dziecku cokolwiek dolega. Do ambulansu fundacji Ronalda McDonalda przyszłam po prostu ze zdrowym dzieckiem w celu przeprowadzenia badań.
Co zostało wykryte w czasie badania? Czy było to dla Was zaskoczeniem?
Już w trakcie badania miałam lekki niepokój, który zdecydowanie wraz z przedłużającym się badaniem rósł. Pan doktor, który nas zbadał, Albert Matera, nasz radiolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, widział, że coś jest nie tak, ja też to zresztą wyczuwałam. Na koniec badania dał nam wydruk z ambulansu – USG z opisem. Wokół nas powstał większy ruch. Dostaliśmy dodatkowe zgody do podpisania, byliśmy pytani, czy pani dyrektor może w razie czego do nas dzwonić, czy jacyś inni pracownicy mogą z nami podejmować kontakt? Finalnie wyszłam z ambulansu Fundacji Ronalda McDonalda wraz z wynikiem USG, które było jednocześnie skierowaniem na dalszą profilaktykę.
Pan Albert poprosił nas, żebyśmy skonsultowali te wyniki w trybie pilnym z innym lekarzem, najlepiej w szpitalu. Oficjalna wersja, jaką wtedy usłyszałam od lekarza brzmiała tak, że znalazł najprawdopodobniej jakąś wadę nerek. Nie powiedział nic więcej, bo już widział, że troszkę się zaczęłam denerwować. Ze swojego punktu widzenia wiedział, że jest to nowotwór, jednak zachował się bardzo profesjonalnie. Zadbał o to, żeby nas nie wystraszyć, żeby nas w pewnym sensie przygotować do dalszego działania, ale też żebyśmy bezpiecznie dowieźli dziecko do placówki medycznej, w której będzie mogła zostać przeprowadzona poszerzona diagnostyka.
Dobrze, że tej prawdy wtedy nie usłyszałam. Pewnie wpadłabym w panikę, w jakąś histerię. Nie wiem, co by było. Nie wiem, jakbym zareagowała, gdyby mi w ambulansie powiedzieli – państwa dziecko ma nowotwór. Czy byłabym w stanie racjonalnie myśleć? Byłabym w stanie racjonalnie zareagować? Czy byłabym w stanie bezpiecznie dostarczyć dziecko do placówki medycznej? Zachowali się w ten sposób profesjonalnie, wiedzieli, jakie może być ryzyko tego, gdyby tutaj, w tym miejscu, podczas takiego badania postawili taką diagnozę, tu nie mogli by pomóc, no bo to nie jest szpital, nie jest placówka.
Jak Pani wspomina współpracę z Fundacją Ronalda McDonalda?
Otrzymaliśmy wówczas rewelacyjne wsparcie od pani dyrektor Kasi, która nas pokierowała do konkretnych placówek medycznych, w których otrzymamy pomoc. Pamiętam, że pani dyrektor wykonała do nas kilka telefonów, kiedy byliśmy w szpitalu, żeby zapytać po prostu: jak tam? Czy czegoś potrzebujecie i jak się czujecie? Przecież się tak naprawdę nie znałyśmy. Nigdy się nie widziałyśmy. Obcy człowiek, któremu drugi człowiek nie był obcy. I byli gotowi do dalszej pomocy. Do dziś mam z rewelacyjny kontakt i z panią dyrektor, i z pracownikami Fundacji Ronalda McDonalda. Zawsze „w nocy o północy”, jeżeli czegoś potrzebujemy, napiszemy do niej, zadzwonimy – oni zawsze pomogą. Kiedy moje dziecko potrzebowało konsultacji z innym specjalistą, również nam pomogli. To są rewelacyjni ludzie, poznaliśmy ich teraz, moja córka wcześniej ich nie znała, kiedy pojechaliśmy do Warszawy, żeby obejrzeć jak w ogóle funkcjonuje w Dom Fundacji Ronalda McDonalda.
Jak potoczyła się dalsza ścieżka diagnostyczna?
Udaliśmy się do szpitala w Kielcach, jednego z większych takich ośrodków, które znajdują się w pobliżu. To była sobota. Pani, która przyjmowała Igę na oddział coś zaczęła mówić biopsjach, ale że do poniedziałku nie będzie lekarzy, którzy by mogli podjąć decyzję, więc zostanie do tego czasu w szpitalu. Stwierdziłam, że skoro do poniedziałku i tak nie zostaną podjęte żadne działania, wrócimy tego dnia do domu.
W niedzielę zadzwoniła pani dyrektor z Fundacji Ronalda McDonalda, by spytać co u nas. Powiedziałam, że jesteśmy w domu i opowiedziałam historię z dnia poprzedniego. Powiedziała mi, że ma dostęp do naszych wyników, do naszych badań. Że ma pewne przypuszczenia z personelem, i jeśli się one potwierdzą, to często będziemy w szpitalu.
Zapaliła mi się wtedy lampka – jak często w szpitalu skoro to wada nerek? Pani Kasia zaproponowała nam, mając dostęp do naszych wyników, kilka ośrodków, i powiedziała wprost, że jeżeli się faktycznie diagnoza potwierdzi, to czeka nas dużo wyjazdów, długie leczenie. Jeszcze nikt nie nazwał tutaj choroby.
Pani Kasia zaproponowała właśnie Warszawę, Kraków, Łódź, Lublin. Z racji tego, że tutaj mamy najlepszy dojazd, wybraliśmy Lublin. To był poniedziałek, 1 września. Mój syn właśnie zaczynał pierwszy dzień swojej nowej szkoły, niestety bez nas. My trafiliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Czekaliśmy na SOR-ze Izby Dziecięcej. Przez ok. 2 godz. były wykonywane badania, w tym czasie konsultowało się z nami, wydaje mi się, trzech lekarzy, którzy rozmawiali z nami indywidualnie. Około południa Iga została przyjęta na oddział hematologiczno-onkologiczny już na taki pobyt stały, więc wszystko działo się bardzo szybko. Zostały wykonane podstawowe badania, USG, przeprowadzone konsultacje.
We wtorek już był umówiony rezonans w uśpieniu. W środę odbyła się operacja założenia portu. W czwartek już została podana pierwsza chemia. Tak naprawdę w niecały tydzień byliśmy, że tak powiem „ogarnięci”.
Oficjalną diagnozę choroby nowotworowej otrzymaliśmy we wtorek po rezonansie, kiedy były już wyniki badań: obustronny guz Wilmsa. Nowotwór złośliwy Lekarz w ambulansie w opisie zaznaczył jedną nieprawidłowość na jednej nerce, jednak w trakcie rezonansu okazało się, że jest ich dwie i na każdej z nerek. Szczegółowa diagnostyka ujawniła więcej niż się spodziewaliśmy – na każdej z tych nerek w części centralnej był guz wielkości około 2 cm.
Jak przebiegało leczenie?
Iga otrzymała 6 podań chemioterapii w Uniwersyteckim Szpitalu w Lublinie. Po 6 cyklach, po 6 tygodniach trafiła Dolnośląskiego Szpitala Wojewódzkiego we Wrocławiu. I tam, 2 listopada, odbyła się pierwsza operacja. Rokowania były słabe. Lekarze uprzedzali nas, że jak zostanie mniej niż 50% tej nerki, to że powinniśmy się cieszyć. Jednak tej operowanej nerko zostało aż 80%. Po pierwszej operacji odbyły się 2 cykle chemioterapii. 23 listopada 2018 roku odbyła się druga operacji drugiej nerki i tej nerki zostało aż 60%, chociaż też rokowania były słabe. Musieliśmy liczyć się z tym, że jeżeli zajdzie taka potrzeba, to być może będzie trzeba usunąć cały organ wyciąć. Pan profesor, Jan Godziński, któremu do dziś jestem bardzo wdzięczna, naprawdę fachowo wyciął te guzy z takim zapasem, że póki co jest w porządku i miejmy nadzieję, że tak już zostanie na zawsze. Moja córka była trudnym przypadkiem, bo guz był na obu nerkach i zwyczajowo w takich sytuacjach usuwa się cały organ. Gdyby zostały usunięte obie nerki, Igę czekałby przeszczep, dializy… Lekarz podjął się operacji oszczędzającej, dzięki czemu dziecko obecnie ma dwie nerki.
Rokowania były wówczas bardzo słabe, dlatego że guz był zbudowany z takiej tkanki, która może się sama namnażać. Baliśmy się, żeby się tam gdzieś po drodze coś nie odezwało. Z tego względu Iga została poddana rocznej chemioterapii, w trakcie której raz w tygodniu przyjeżdżaliśmy na 3 dni do Lublina. Przez pierwszy dzień były badania, drugi dzień to była chemia i 24 godziny później córka była płukana. Iga jest po 66 cyklach chemioterapii, z tym, że co drugi cykl to była chemia, tak jakby dwuskładnikowa, czyli był jeden rodzaj podawany z jednej strzykawki, a z drugiej – drugi. Także tych podań było troszkę więcej.
Patrząc na tak małe dziecko, Iga miała około 2 lat kiedy zaczynała leczenie, to jest naprawdę bardzo duża ilość chemii. Pamiętam, jak po szóstej chemii przewieźliśmy córkę do domu i nie była w stanie podnieść się z łóżka. Przez 2 dni miałam dziecko roślinę. Byłam taka poza kontaktem, była tak osłabiona, tak ją to wszystko gdzieś tam osłabiło, że żal było po prostu patrzeć na tak małe dziecko w takim stanie.
7 maja 2020 roku miało miejsce ostatnie podanie chemii. I od tamtego czasu, już można powiedzieć, że nerki wróciły do swojego kształtu. Czasami gdzieś tam na USG widać zwapnienia w miejscu, gdzie była prowadzona operacja, ale już nerki pracują, rosną razem z dzieckiem.
Co powiedziałaby Pani innym rodzicom, którzy mają okazję zbadać dziecko w ambulansie?
Nasza historia jest dowodem na to, że można iść na badanie ze zdrowym dzieckiem, przynajmniej tak nam się wydawało, że ze zdrowym dzieckiem, bo objawy mogą być tak bardzo utajone, ukryte, że nawet wnikliwy rodzic czasami jest w stanie pewne rzeczy przeoczyć. I jednak mimo wszystko, warto podejmować ten trud. Warto znaleźć jakieś 5,10,15 minut, bo badanie nie trwa dłużej. Warto poświęcić swój czas na to, żeby przynajmniej raz w roku dziecko zbadać, skonsultować i przyjrzeć mu się wnikliwie. To nic nie kosztuje. To naprawdę nie boli. To jest tylko kilka minut naszego czasu, który, tak jak w naszym przypadku, może okazać się na wagę złota.
